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Entrevista al Sr. Andoni Lorenzo, Presidente del Foro Español de Pacientes

TRAYECTORIA PROFESIONAL: Andoni Lorenzo es Máster en Gestión y Dirección de Empresas. Emprendedor y empresario, con más de 20 años de experiencia, actualmente es director de una empresa familiar especializada en productos químicos, en Vitoria.

TRAYECTORIA ASOCIATIVA: Es padre de una hija con diabetes, tiene experiencia en el mundo asociativo desde hace más de 15 años: en la Asociación de Diabéticos de Álava, siendo socio desde 2002 y presidente de 2006 a 2015; en la Federación de Asociaciones de Diabéticos de Euskadi (FADE) fue presidente de 2012 hasta 2014; en la Federación Española de Diabetes (FEDE) es presidente desde 2014 y del Foro Español de Pacientes desde 2016, habiendo fundado el Consejo Asesor de Pacientes.

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¿Cómo definiría hoy por hoy al FEP y en qué ha cambiado desde su fundación en el año 2004?

El Foro Español de Pacientes (FEP) es una organización no gubernamental y sin ánimo de lucro, decana en España como organización que agrupa a diversas asociaciones de pacientes, al ser fundada en 2004 y primera en estar integrada en el European Patients’ Forum, siendo referente nacional e internacional como interlocutor válido en la defensa de los intereses de los afectados por la enfermedad, a través de la formación, prevención, la investigación, etc.; mediante el dialogo e impulso del asociacionismo.

Con el tiempo han variado las prioridades, pero el FEP ha tenido siempre como misión promocionar los derechos y deberes de las personas afectadas por la enfermedad, a nivel local, regional, nacional y europeo, de los pacientes, así como de los demás afectados, cuidadores y ciudadanía en materia de salud.

¿Cuántas asociaciones forman parte del FEP y cuál es la relación entre ellas?

Son más de 40 organizaciones (y en aumento) que suponen más de 1.000 asociaciones de pacientes; con diferentes patologías y situaciones, pero con aspectos también comunes que son en los que nos centramos desde el FEP: la seguridad del paciente, el acceso a los tratamientos, la humanización del Sistema Sanitario, la personalización, la toma de decisiones compartidas, hacer sostenible la calidad, la relación con los profesionales de la salud y las Administraciones, etc.

¿Cree que ha cambiado el mundo asociativo en el ámbito de la salud en estos 15 años y, si es así, en qué?

Ha cambiado, paralela a los propios cambios y prioridades de la sociedad. Tras quedar enmarcada la atención sanitaria en el artículo 43 de la Constitución de 1978, han supuesto unos importantes hitos la Ley 14/1986 general de sanidad y la Ley 41/2001 de Autonomía del Paciente, otorgando derechos concretos al paciente, en un claro ejercicio de centrar la atención en él. Sin embargo está siendo lento el reconocimiento del papel de los pacientes activos y de las organizaciones que les representan, en el día a día. Por otro lado, en España perdura la resistencia al asociacionismo más que en otros países de nuestro entorno y de hecho aún tenemos índices de afiliación muy bajos, que apenas llegan al 3% de los afectados según las estimaciones, a pesar de haber en España más de 19 millones de personas que padecen alguna enfermedad crónica y de la importante contribución como complemento de la atención sanitaria, en cuanto a información y apoyo, como el emocional.

¿Cree que desde las asociaciones damos respuesta a las necesidades de los ciudadanos, de los pacientes? ¿Respondemos a sus expectativas tal y como ellos esperan?

Sin duda. Las organizaciones trabajamos en favor del interés colectivo de los afectados e incluso de toda la ciudadanía en materia de Salud. Las personas que sufren una enfermedad saben bien cuáles son sus prioridades; y no puede ser soslayado cuando se reconoce que el paciente debe ser el centro de la atención sanitaria. Las organizaciones de pacientes deberían ser “prescritas” como apoyo complementario a la atención sanitaria. Ahí, encontraran el refuerzo emocional que precisan, además de verse reflejados en pacientes que ya han superado lo peor de la enfermedad.

Parece que, en algunos ámbitos, las asociaciones actualmente están perdiendo socios, hay bajas. ¿Desde el FEP lo han detectado, cuál cree Ud. que es la causa?

Francamente mi impresión es precisamente la contraria, pues cada vez apreciamos mayor sensibilidad, más afiliaciones y generación de nuevas organizaciones. En todo caso en España hay una enorme micronización; siendo muchas, pequeñas y desconectadas. Según la fuente, en España existen entre 1.500 y 8.500 organizaciones de pacientes, ya sean locales, provinciales, regionales, nacionales e internacionales; generalmente de carácter voluntario, sin profesionalizar y con pocos miembros activos. De ahí el necesario trabajo de una organización como el Foro Español de Pacientes, que es interlocutor, en el abordaje de problemas comunes a la mayoría de ellas.

El FEP mantiene convenios de colaboración con otras entidades del mundo asociativo, entre ellas con nosotros, la SEAUS. Uds. desde el FEP se dirigen preferentemente a los pacientes, nosotros al conjunto de profesionales de la salud poniendo como norte los derechos de los pacientes. ¿Qué elementos concretos de colaboración podrían establecerse en estos momentos para beneficio de todos y cómo la ve en un futuro?

De forma complementaria buscamos el mismo fin: la mejora continuada del Sistema Sanitario; para lo que es necesario estar en sintonía pacientes y profesionales. El paciente será el centro de la atención, pero son los profesionales de la Salud quienes actúan. Creo que como organización de pacientes, somos quienes señalamos gran parte de los objetivos (el “qué”); y deben ser las organizaciones profesionales como SEAUS quienes lideren su abordaje (el “como”); si bien tanto en una como en otra fase, debe haber una participación conjunta. Por último, para medir la efectividad, creo que se debe analizar la “experiencia del paciente”, así como la del profesional.

¿Qué cree que debemos hacer para que nuestras asociaciones sean conocidas y reconocidas por los ciudadanos/pacientes y por los profesionales de la salud?

Hemos trabajado ambas mucho y creo sinceramente que somos referentes, no únicos, pero si dignos de consideración. Si pacientes y profesionales actuáramos por separado, no haríamos otra cosa que reivindicar la atención sobre problemas. Seremos más eficientes, si haciéndolo juntos, proponemos también soluciones y prioridades. Nuestra sociedad es hoy muy compleja por diferentes motivos. ¿Estamos ante una sociedad realmente más concienciada de sus derechos en el ámbito de la salud y sobre todo cuando aparece la enfermedad? Conocemos nuestros derechos y estamos mejor informados, lo que creo que nos hace ser más exigentes a todos: pacientes y profesionales. Como pacientes, no queremos ser solo la excusa de un desempeño para el profesional, sino poder ser activos; pero así mismo, debemos comprender que si bien hay derechos, hay también obligaciones, para con la sociedad, el sistema y los profesionales que nos atienden.

¿Cree que los pacientes conocen bien la Carta de Derechos y Deberes? ¿Y los profesionales de la Salud? ¿Qué papel tiene aquí la formación, es la necesaria y adecuada?

Estar enfermo (ser paciente) es solo una circunstancia. El paciente es una persona de mucha mayor complejidad, con una vida social, laboral, familiar, con aficiones, etc.; que se encuentra en esta situación involuntariamente y de forma generalmente temporal. Por ello su formación en cuanto al Sistema Sanitario es muy limitada. Los pacientes no la conocen. Ni se les ha explicado ni seguramente fue una prioridad para ellos aprenderla antes. Démonos cuenta que prácticamente cada comunidad autónoma tiene una carta de derechos y deberes de los usuarios de los servicios sanitarios. Los afectados (pacientes y su entorno), más bien aplican el/su sentido común. El profesional de la Salud si está dedicado a ello y seguro que la conoce mejor. Deben conocerla perfectamente, aplicarla e incluso explicarla. Entendamos que en el binomio Profesional-Paciente, como dos personas pueden tener discrepancias, tanto objetivas como subjetivas; por lo que la aplicación de la Carta de Derechos y Deberes se hace tan necesaria como arbitraje.

Se vuelve a hablar de humanización, de una atención humana, de la seguridad del paciente… ¿Por qué, después de tantos años, volvemos a hablar de este tema? ¿Cuáles cree que son las causas?

Al paciente no solo le preocupa el resultado, sino también el proceso. Según estudios multinacionales la valoración del Sistema Sanitario español es muy alta. Sin embargo el último barómetro sanitario CIS (de 2018), muestra que el 68,3 % de los usuarios opina que “el Sistema Sanitario funciona bastante bien o bien aunque necesita algunos cambios”…lo cual ya indica que debe hacerse mejoras; junto al 26,2% que considera que “necesita cambios fundamentales”…más de ¼ parte; y del 4,7% que opina que “habría que rehacerlo” A mí me parece que las cifras denotan una clara necesidad de mejora y adaptación. La “universalidad” de la atención sanitaria es un importante logro de la sociedad, pero debemos comprender que produce sobrecarga que dificulta su gestión, puede traer errores, un trato impersonal, una atención menor de la deseada, etc. hasta el punto que se hace necesario recuperar una atención más afectiva (humanización). En todo caso, hay muchas cosas que mejorar. Todo es mejorable. Sin embargo, superadas estas, surgirán nuevas prioridades en el futuro fruto de la evolución continuada de la que surgirán nuevas necesidades.

¿Cómo ve el futuro de nuestro sistema sanitario y la participación de los ciudadanos, usuarios y pacientes en el sistema? ¿Estamos en una buena situación? ¿Hay motivos para ver el futuro con esperanza?

El Sistema Sanitario siempre se ha venido enfrentando a retos y lo seguirá haciendo en el futuro. Es verdad que ahora prima el aspecto económico; pero la sostenibilidad que pretendemos, es la que permita una atención de calidad. No se puede justificar una merma de la calidad para hacer el sistema sostenible. Ante una sociedad en la que la esperanza de vida se ha duplicado en un siglo, pasando de los 40, a superar los 80 años; las necesidades cambian y se multiplican…y solo podremos afrontarlo con mayor dotación en medios y haciendo el sistema más eficiente. Por supuesto, con la participación de los ciudadanos, usuarios, profesionales y pacientes.

¿Cómo cree que podemos influir desde nuestras Asociaciones en las Políticas Sanitarias?

La política viene dirigida por la opinión pública. Creo sinceramente que de la mano, pacientes y profesionales, seremos más eficaces. Es como no solo identificaremos problema sino que aportaremos soluciones. Sin embargo en la relación hemos de ganar ambos, no pretendiendo instrumentalizar el apoyo ni de unos ni de los otros, en el beneficio de solo una parte. Desgraciadamente esto no será siempre fácil, pues hay problemas y legitimas actitudes, que pueden no ser comunes.

Háganos un pronóstico de aquellos aspectos más relevantes a corto y medio plazo en los temas que más afectan al FEP y al conjunto de la ciudadanía en el sistema sanitario.

Cuando un paciente se aproxima al Sistema Sanitario, lo que busca es curarse (eficacia), seguridad y calidad de vida…y por supuesto, que la cobertura perdure, para lo que se hacenecesaria la eficiencia. Por esta razón, son foco de atención del FEP y pretendemos la colaboración de SEAUS en aspectos como:

  • El acceso a la medicación y las nuevas tecnologías, evitando inequidades.
  • Combatir los errores de medicación, para lo que será preciso apoyarnos en el profesional (cuantitativa y cualitativamente) y dotando de medios (habiendo ya tecnología asequible que puede ser de gran ayuda)
  • Medir la “experiencia del paciente” como resultado en salud, sin confundir con una encuesta de satisfacción.
  • Participando en la sostenibilidad del Sistema Sanitario, aprovechando de forma eficiente los recursos

Finalmente, y para acabar, haga las aportaciones o sugerencias que crea conveniente.

En una situación donde prima la eficiencia de la inversión, nos parece del todo fundamental, poner el foco en los obj

etivos reales del paciente, y medir los resultados de valor (más cualitativamente que solo números) Esto pasa por una comunión Profesional-Paciente en la identificación de problemas, establecimiento de objetivos, priorización, abordaje y medida de los resultados. Se hace fundamental atender a la persona de una forma holística, tratando al paciente y no a la enfermedad, personalizando y humanizando la atención; para lo que sin duda, el profesional a su vez debe sentirse bien atendido y motivado, contribuyendo los pacientes en ello.

1 Consorci Sanitari
2 Uoc
3 Esteve
4 Fundacion Edad Vida
5 Fundacion Signo
6 Societat Catalana Mediacio
7 Unió Consorci Formació
8 Asociacion Española de Trasplantados
9. Mémora
10. Foro Español de Pacientes
11. Asociación de Administrativos de la Salud